{"id":17923,"date":"2024-12-03T12:01:17","date_gmt":"2024-12-03T15:01:17","guid":{"rendered":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17923"},"modified":"2024-12-03T12:05:07","modified_gmt":"2024-12-03T15:05:07","slug":"barrileteada-por-las-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17923","title":{"rendered":"Barrileteada por las enfermedades poco frecuentes"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Familias se acercaron con sus barriletes para visibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes. \u201cDe las 8.500 solamente se estudian 1500\u201d, reclama su organizador, el m\u00e9dico pediatra Rub\u00e9n Omar Sosa. Inconvenientes con los diagn\u00f3sticos y el acceso a la medicaci\u00f3n.<\/h2>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"603\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Screenshot_20241129_054751_Gallery-1024x603.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-17926\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Screenshot_20241129_054751_Gallery-1024x603.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Screenshot_20241129_054751_Gallery-300x177.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Screenshot_20241129_054751_Gallery-768x452.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Screenshot_20241129_054751_Gallery-1536x905.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/Screenshot_20241129_054751_Gallery.jpg 1834w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p><em><strong>Por Florencia Padr\u00f3n Sanchez<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n<p>A+S participa en la segunda barrileteada por las Enfermedades Poco Frecuentes -EPOF- organizada en frente del Hospital Garrahan, CABA. <strong>\u00ab<strong>Si hubiera m\u00e1s conocimiento de la enfermedad podr\u00eda hacer otro tratamiento m\u00e1s efectivo<\/strong>\u00ab, demanda la madre de un chico con el s\u00edndrome de Moebius.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Conforme a la ley 26.689, las enfermedades poco frecuentes son las que tienen una prevalencia en la poblaci\u00f3n igual o inferior a 1 en 2.000. \u201cPueden ser tambi\u00e9n 1 en 3.000 o en 4.000, pero nuestro mensaje es \u2018<strong>Yo soy el 100%\u2019. Es decir, no me importa si es 1 en un mill\u00f3n, al que le toca es el 100% y ma\u00f1ana todos podemos estar ah\u00ed<\/strong>\u201d, explica el m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n<p>En Argentina, aproximadamente, una de cada 13 personas puede tener una enfermedad poco frecuente, conforme al doctor. Asevera: \u201cHay mucho que visibilizar, hay mucho que ense\u00f1ar a las nuevas generaciones. <strong>De las 8.500 que hay, solamente se estudian 1.500\u201d<\/strong><strong>.<\/strong><\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"703\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-1024x703.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-17927\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-1024x703.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-300x206.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-768x527.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-1536x1054.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-2048x1406.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p><strong>\u201cEl sistema no est\u00e1 a la altura de los pacientes\u201d<\/strong>, enfatiza el doctor. Primero, est\u00e1 el problema de los <strong>diagn\u00f3sticos tard\u00edos<\/strong>, que provoca que haya pacientes que fallecen sin saber qu\u00e9 tienen. Incluso, si consiguen un diagn\u00f3stico, -si existe- se les hace <strong>dif\u00edcil conseguir medicaci\u00f3n y lograr que las obras sociales les cubran el tratamiento<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-wp-embed is-provider-argentina-sustentable wp-block-embed-argentina-sustentable\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"M03UpU0bnK\"><a href=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17931\">Reclaman la reglamentaci\u00f3n de la ley de Pubertad Precoz<\/a><\/blockquote><iframe loading=\"lazy\" class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; visibility: hidden;\" title=\"\u00abReclaman la reglamentaci\u00f3n de la ley de Pubertad Precoz\u00bb \u2014 ARGENTINA + SUSTENTABLE\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17931&#038;embed=true#?secret=T6Wb1BqetS#?secret=M03UpU0bnK\" data-secret=\"M03UpU0bnK\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>El doctor Sosa hace 35 a\u00f1os hace barrileteadas sobre distintas tem\u00e1ticas, por autismo, neurodiversidad, adicciones o donaci\u00f3n de \u00f3rganos. \u00bfQu\u00e9 simbolizan? \u201cEs un juguete que se arma en familia y nadie se olvida el momento que remonta un barrilete. Yo lo utilizo como pretexto, para hacer estos encuentros que son promoci\u00f3n y protecci\u00f3n de la salud\u201d, responde.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"675\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_054131-1024x675.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-17928\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_054131-1024x675.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_054131-300x198.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_054131-768x506.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_054131-1536x1012.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_054131-2048x1349.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong><em>Lupus, una enfermedad en la cual el sistema inmune ataca a los propios tejidos y \u00f3rganos sanos<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">S\u00edndrome de Moebius<\/h2>\n\n\n\n<p>Una de las 8.500 enfermedades poco frecuentes es el s\u00edndrome de Moebius que padece Mateo. Su madre, Ariana, explica que le<strong> produce una par\u00e1lisis facial, por lo que, no puede parpadear, ni mover sus ojos lateralmente.<\/strong> <strong>\u201cNo puede sonre\u00edr, por eso se le llaman los chicos sin sonrisa\u201d<\/strong>, cuenta su madre. &nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Contin\u00faa que es una enfermedad cong\u00e9nita -de nacimiento- con muy poca prevalencia en Argentina y de la cual se \u201cdesconoce mucho\u201d. Como es un s\u00edndrome puede traerle a Mateo \u201cm\u00e1s problemas\u201d en el desarrollo de su crecimiento.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"663\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052842-1024x663.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-17925\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052842-1024x663.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052842-300x194.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052842-768x497.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052842-1536x994.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052842.jpg 1669w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p>\u201cEl tiene hipoton\u00eda -disminuci\u00f3n del tono muscular-, le afecta a todos los m\u00fasculos del cuerpo. Todav\u00eda no camina, pero gracias a Dios, nunca necesit\u00f3 sonda para comer, puede por sus propios medios\u201d, dice Ariana. Su tratamiento es la terapia de estimulaci\u00f3n temprana para el desarrollo motriz.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cPor ahora, gatea por todos lados. Viene avanzando bastante bien, pero si hubiera m\u00e1s conocimiento de la enfermedad podr\u00eda hacer otro tratamiento m\u00e1s efectivo\u201d, reflexiona su madre.<\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed aligncenter is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Sindrome de Moebius. Barrileteada por las enfermedades poco frecuentes\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Q4lvMwzyvZs?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\">                                                            <strong><em>\u00bfQu\u00e9 es el s\u00edndrome de Moebius?<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Coro hospital de ni\u00f1os<\/h2>\n\n\n\n<p>Todos los a\u00f1os acompa\u00f1an al doctor Sosa en las barrileteadas, el Coro canta canciones de folklore para acompa\u00f1ar a las familias. Se dedican a acercarles su m\u00fasica a los chicos internados en hospitales, domicilios, hoteles, hogares y tambi\u00e9n v\u00eda zoom para que quienes vuelven a sus provincias puedan seguir tomando clases.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201c<strong>Tratamos de llegar a los chicos que est\u00e1n internados para que descubran el arte. si les gusta cantar, tocar un instrumento, pintar o dibujar <\/strong>. Acompa\u00f1arlos en el momento que est\u00e1n transitando\u201d, explica el grupo que hace ensayos abiertos y gratuitos todos los martes a las 13:30 en el Museo Casa de Ricardo Rojas -CABA-.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"679\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052755-1024x679.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-17929\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052755-1024x679.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052755-300x199.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052755-768x509.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052755-1536x1018.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052755-730x485.jpg 730w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_052755.jpg 1629w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong><em>Mensajes de los ni\u00f1os de los hospitales para la barrileteada<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p>Esta vez para el evento <strong>le pidieron a los chicos de los hospitales que dibujen y escriban una frase para remontarla en su barrilete rojo<\/strong>. Comentan: \u201cGeneralmente, son chicos que dejan sus provincias y est\u00e1n internados. Algunos adelantan sus tratamientos, se les ve una mejor\u00eda, desde el coro ayudamos como podemos en ese tr\u00e1nsito\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Familias se acercaron con sus barriletes para visibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes. \u201cDe las 8.500 solamente se estudian 1500\u201d, reclama su organizador, el m\u00e9dico pediatra Rub\u00e9n Omar Sosa, que nota inconvenientes con los diagn\u00f3sticos y el acceso a la medicaci\u00f3n<\/p>\n","protected":false},"author":29,"featured_media":17925,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1,2443],"tags":[7,218,3479,3483,3477,3476,271,3482,3478,3481,289],"class_list":["post-17923","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","category-salud","tag-argentina","tag-argentina-mas-sustentable","tag-barrileteada","tag-coro-hospital-de-ninos","tag-enfermedades-poco-frecuentes","tag-epof","tag-judith-scheyer","tag-museo-casa-de-ricardo-rojas","tag-ruben-omar-sosa","tag-sindrome-de-moebius-2","tag-sustentable"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/17923","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/29"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=17923"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/17923\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/17925"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=17923"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=17923"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=17923"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}