{"id":17931,"date":"2024-12-02T03:55:10","date_gmt":"2024-12-02T06:55:10","guid":{"rendered":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17931"},"modified":"2024-12-19T18:07:55","modified_gmt":"2024-12-19T21:07:55","slug":"__trashed-6","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17931","title":{"rendered":"Reclaman la reglamentaci\u00f3n de la ley de Pubertad Precoz"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Familias de ni\u00f1os con pubertad precoz, una enfermedad poco frecuente donde la pubertad aparece a temprana edad, reclaman la reglamentaci\u00f3n de la Ley 27.732. Entre sus disposiciones, garantiza el acceso a la medicaci\u00f3n gratuita<\/h2>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"768\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241027_154326-1024x768.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-17932\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241027_154326-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241027_154326-300x225.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241027_154326-768x576.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241027_154326-1536x1152.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241027_154326-2048x1536.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p><strong><em>Por Florencia Padr\u00f3n Sanchez<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>A+S participa en la 2\u00b0 barrileteada por las enfermedades poco frecuentes -EPOF- organizada por el m\u00e9dico pediatra Omar Ruben Sosa<strong>, son 8.500, pero s\u00f3lo se estudian 1.500.<\/strong> Su objetivo es visibilizar las dificultades de los pacientes para encontrar un diagn\u00f3stico, tratamiento y medicaci\u00f3n accesible.<\/p>\n\n\n\n<p>Conforme a la ley 26.689, las EPOF tienen una prevalencia en la poblaci\u00f3n igual o inferior a 1 en 2.000. \u201cPueden ser tambi\u00e9n 1 en 3.000 o en 4.000, pero<strong> nuestro mensaje es \u2018Yo soy el 100%\u2019. Es decir, no me importa si es 1 en un mill\u00f3n al que le toca es el 100% y ma\u00f1ana todos podemos estar ah\u00ed\u201d<\/strong>, explica el m\u00e9dico Omar Sosa.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"703\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-1024x703.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-17927\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-1024x703.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-300x206.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-768x527.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-1536x1054.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-2048x1406.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p><strong>La ley 27.732 cre\u00f3 el Programa Pubertad Precoz<\/strong>, con el objetivo de garantizar el acceso a su detecci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento integral en los ni\u00f1os y ni\u00f1as. Entre sus disposiciones, asegura el acceso gratuito de la medicaci\u00f3n requerida, y promueve la capacitaci\u00f3n de los profesionales de la salud.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>La norma a\u00fan no fue reglamentada, por lo cual, a\u00fan no puede ser aplicada<\/strong>. A pesar de que fue aprobada hace m\u00e1s de un a\u00f1o -el 12 de octubre de 2023-, y su art\u00edculo 6 dispone que el Poder Ejecutivo deb\u00eda haberla reglamentado en el t\u00e9rmino de los 90 d\u00edas desde su entrada en vigencia.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Reclaman la reglamentaci\u00f3n de la ley de Pubertad Precoz. Parte 1.\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/xL9ZCoEpQzk?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong><em>Video &#8211; \u00bfQu\u00e9 pas\u00f3 con la ley 27.732?<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p>Analia Reyno es la asesora legal del grupo Familias de ni\u00f1os con Pubertad Precoz, su hija fue diagnosticada a los 9 a\u00f1os. Explica que <strong>el tratamiento es la aplicaci\u00f3n de inyecciones peri\u00f3dicas de triptorelina o acetato de leuprolide<\/strong>, pero su acceso es imposible para las familias porque <strong>cada ampolla ronda los dos millones de pesos.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Lograron en 2021 la incorporaci\u00f3n de la Pubertad Precoz al Plan M\u00e9dico Obligatorio -PMO- que obliga a las obras sociales y las prepagas a cubrir el 100% de la medicaci\u00f3n. <strong>\u201cPero, las prestadoras no lo cumplen\u201d, denuncia Analia por experimentar en el grupo problemas con la entrega y plazos<\/strong>.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"762\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241027_154334-1024x762.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-17934\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241027_154334-1024x762.png 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241027_154334-300x223.png 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241027_154334-768x572.png 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241027_154334-1536x1143.png 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241027_154334-2048x1524.png 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><em>\u00bfQu\u00e9 es la Pubertad Precoz?<\/em><\/h2>\n\n\n\n<p>Nuestra enfermedad es endocrinol\u00f3gica infantil. Es una condici\u00f3n que afecta el eje hipot\u00e1lamo-hip\u00f3fisis-gonadal -el sistema hormonal-, donde la hip\u00f3fisis le ordena a las gl\u00e1ndulas a desarrollarse antes de tiempo. En ni\u00f1as antes de los 8 y en ni\u00f1os antes de los 9. Si el diagn\u00f3stico llega tarde, igual se puede tratar. No es un obst\u00e1culo a la definici\u00f3n de la patolog\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p>Deben comprender que es necesario su tratamiento porque afecta el crecimiento endocrino, reproductivo y \u00f3seo. Pueden no llegar a la talla gen\u00e9tica final, tener una mala calidad de vida \u00f3sea, reproductiva, incluso se puede terminar con c\u00e1ncer o diabetes tipo 2 y problemas de tiroides.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><em>\u00bfCu\u00e1les son los primeros s\u00edntomas?<\/em><\/h2>\n\n\n\n<p>Crecimiento del bot\u00f3n mamario, de test\u00edculos, no acorde a la edad, vellosidad en todo el cuerpo. A tanto ni\u00f1os como ni\u00f1as les causa un revuelo hormonal que los confunde, los entristece, los hace jugar y les produce dolor en los huesos.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"754\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_063706-1024x754.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-17935\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_063706-1024x754.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_063706-300x221.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_063706-768x565.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_063706-1536x1131.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_063706-2048x1507.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00bfQu\u00e9 tratamiento necesitan?<\/h2>\n\n\n\n<p>El tratamiento es con acetato de triptorelina o acetato de leuprolide. El profesional elige cu\u00e1l usa y en qu\u00e9 presentaci\u00f3n, seg\u00fan la individualidad de cada paciente. N<strong>ecesitamos que las prestadoras y la salud p\u00fablica respeten la entrega a tiempo de la medicaci\u00f3n porque se inyecta a rajatabla en el momento que dice el m\u00e9dico, ya sean 28 d\u00edas, 84 d\u00edas o 24 semanas.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"S\u00edntomas de la Pubertad Precoz. Barrileteada por las enfermedades poco frecuentes.\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/11FJuqi-OiQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\">                                                       <strong><em>Video &#8211; S\u00edntomas de la Pubertad Precoz<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><em>\u00bfQu\u00e9 problema hay con la ley?<\/em><\/h2>\n\n\n\n<p>Nosotras logramos la modificaci\u00f3n al Plan M\u00e9dico Obligatorio -PMO- para que se cubra el 100% de la medicaci\u00f3n. Es muy cara, hoy ronda los<strong> dos millones de pesos<\/strong> <strong>cada ampolla a aplicar, pero las prestadoras no lo cumplen.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Tenemos nuestra ley que naci\u00f3 el 28 de septiembre de 2023, la ley 27.732. Est\u00e1 promulgada y s\u00f3lo falta que el Poder Ejecutivo la reglamente para hacerla 100% ejecutoria en todo el pa\u00eds. Tambi\u00e9n invitamos a las provincias y a los municipios a que adhieran a esta ley nacional.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-wp-embed is-provider-argentina-sustentable wp-block-embed-argentina-sustentable\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"dagA6zCLzX\"><a href=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17923\">Barrileteada por las enfermedades poco frecuentes<\/a><\/blockquote><iframe loading=\"lazy\" class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; visibility: hidden;\" title=\"\u00abBarrileteada por las enfermedades poco frecuentes\u00bb \u2014 ARGENTINA + SUSTENTABLE\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17923&#038;embed=true#?secret=CKsqXREkvd#?secret=dagA6zCLzX\" data-secret=\"dagA6zCLzX\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Familias de ni\u00f1os con pubertad precoz, una enfermedad poco frecuente donde la pubertad aparece antes de la edad normal, reclaman la reglamentaci\u00f3n de la Ley 27.732 que, entre sus disposiciones, garantiza el acceso a la medicaci\u00f3n gratuita<\/p>\n","protected":false},"author":29,"featured_media":17932,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1,2443],"tags":[3584,7,218,3479,3477,3476,3490,271,3486,3489,3487,3484,3485,56],"class_list":["post-17931","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","category-salud","tag-analia-reyno","tag-argentina","tag-argentina-mas-sustentable","tag-barrileteada","tag-enfermedades-poco-frecuentes","tag-epof","tag-grupo-familias-de-ninos-con-pubertad-precoz","tag-judith-scheyer","tag-ley-27-732","tag-plan-medico-obligatorio","tag-programa-pubertad-precoz","tag-pubertad-precoz","tag-reglamentacion-pubertad-precoz","tag-sustentabilidad"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/17931","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/29"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=17931"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/17931\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18309,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/17931\/revisions\/18309"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/17932"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=17931"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=17931"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=17931"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}