{"id":18282,"date":"2025-02-05T08:00:00","date_gmt":"2025-02-05T11:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=18282"},"modified":"2025-02-05T20:12:38","modified_gmt":"2025-02-05T23:12:38","slug":"enfermedades-poco-frecuentes-conformamos-este-grupo-para-saber-que-no-estamos-solos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=18282","title":{"rendered":"Enfermedades poco Frecuentes: \u201cFormamos este grupo para saber que no estamos solos\u201d"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">ALAPA,\u00a0 Alianza de Pacientes Argentina, es un grupo que re\u00fane a pacientes con enfermedades poco frecuentes para brindarles asesoramiento y apoyo. \u201cEs para que toda persona que se sienta sola con una enfermedad complicada tenga un lugar de pertenencia, acompa\u00f1ado en la b\u00fasqueda de ciencia y de atenci\u00f3n\u201d, explica su directora Florencia Braga<\/h2>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"703\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1-1024x703.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-18302\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1-1024x703.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1-300x206.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1-768x527.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1-1536x1054.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1-2048x1406.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p><strong><em>Por Florencia Padr\u00f3n<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>A+S participa en la 2\u00b0 barrileteada por las enfermedades poco frecuentes -EPOF- organizada por el m\u00e9dico pediatra <strong>Ruben Omar Sosa<\/strong> de las cuales s\u00f3lo se estudian 1.500 de las 8.500. Su objetivo es visibilizar las dificultades de los pacientes para encontrar un diagn\u00f3stico, tratamiento y medicaci\u00f3n accesible.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>ALAPA<\/strong> agrupa a organizaciones de pacientes de Enfermedades Poco Frecuentes -EPOF- de Argentina, Am\u00e9rica Latina y el Caribe.<strong> La ley 26.689, define que las EPOF tienen una prevalencia en la poblaci\u00f3n igual o menor de 1 en 2.000<\/strong>. <strong>\u201c<\/strong>Recibimos hasta personas que tengan duda de diagn\u00f3stico, les damos herramientas para procurar que tengan lo que necesiten, tratamiento y, si no hay, investigaci\u00f3n\u201d, expresa su directora Florencia Braga.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-wp-embed is-provider-argentina-sustentable wp-block-embed-argentina-sustentable\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"LydxMOj9EZ\"><a href=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17923\">Barrileteada por las enfermedades poco frecuentes<\/a><\/blockquote><iframe loading=\"lazy\" class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; visibility: hidden;\" title=\"\u00abBarrileteada por las enfermedades poco frecuentes\u00bb \u2014 ARGENTINA + SUSTENTABLE\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17923&#038;embed=true#?secret=PXe5v2mYyT#?secret=LydxMOj9EZ\" data-secret=\"LydxMOj9EZ\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>\u201cCuando llega el diagn\u00f3stico de uno o de un hijo, uno se siente muy solo, no sabe qu\u00e9 hacer, por d\u00f3nde arrancar\u201d<\/strong>, cuenta Luc\u00eda miembro de ALAPA y de la Mesa EPOF Quilmes. Unifican a las organizaciones y buscan a m\u00e1s pacientes para acompa\u00f1arlos frente a problemas como las dificultades para encontrar tratamiento, la burocracia para conseguir medicamentos o las complicaciones extras si no cuentan con obra social.<\/p>\n\n\n\n<p>Lucia, como representante de la Alianza Mesa EPOF Quilmes, se encarga de<strong> concientizar enfermedades como uve\u00edtis, el s\u00edndrome de William, Jaz Mitocondriales, lisosomal, cefalea en racimos,<\/strong> entre otras. \u201cRealmente, estamos con muchas organizaciones que hacen este trabajo en comunidad, para <strong>humanizar<\/strong> de nuevo, empezar a cuidarnos y ayudarnos entre nosotros\u201d, agrega. &nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"852\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241219_152205-1-1024x852.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-18304\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241219_152205-1-1024x852.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241219_152205-1-300x250.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241219_152205-1-768x639.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241219_152205-1-1536x1279.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241219_152205-1-2048x1705.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p><strong>Su hija, Valentina, tiene uve\u00edtis posterior que causa una inflamaci\u00f3n en la \u00favea<\/strong>, la capa media del ojo debajo de la parte blanca -la escler\u00f3tica-. Contin\u00faa: \u201cAfecta a la vista, est\u00e1 dentro de la artritis idiop\u00e1tica juvenil, tiene distintas formas de presentarse puede ser anterior o posterior.<strong> Valen est\u00e1 en tratamiento con corticoides, biol\u00f3gicos y gotas. Va bien, est\u00e1 controlado que es lo importante\u201d.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Reclama que si el Estado dar\u00eda m\u00e1s ayuda en el \u00e1rea de salud, organizaciones como la suya podr\u00edan crecer mucho m\u00e1s y, por ejemplo, podr\u00edan tener diagn\u00f3sticos m\u00e1s precisos.\u201cUn diagn\u00f3stico mal dado es una medicaci\u00f3n o un tratamiento incorrecto, hace que la persona tenga da\u00f1os irreversibles en su salud\u201d.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed aligncenter is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Uve\u00edtis Posterior - Enfermedades Poco Frecuentes\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/I1BRnJfKoz4?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong><em>Video &#8211; \u00bfQu\u00e9 es la uve\u00edtis posterior?<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p>En una misma l\u00ednea,<strong> Florencia Braga<\/strong>, la directora de ALAPA, asevera: \u201cQueremos que se conozcan nuestras patolog\u00edas, que los m\u00e9dicos las puedan diagnosticar a tiempo, que se consigan tratamientos, que los estados compren las drogas que curen o traten a nuestros chicos\u201d. Ella misma<strong> estuvo 7 a\u00f1os buscando un diagn\u00f3stico para su hijo, Felipe.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u201cMe dec\u00edan que no ten\u00eda nada, que era psicol\u00f3gico, que eran fantas\u00edas m\u00edas. Reci\u00e9n a los 13 a\u00f1os con una retinograf\u00eda descubrieron que padece stargardt, una enfermedad degenerativa de la vista\u201d<\/strong>, cuenta. Ejemplifica que, por ejemplo, hace que los ni\u00f1os tengan que acercar mucho la cara al libro o a la televisi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed aligncenter is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"\u00bfQu\u00e9 es la enfermedad de stargardt?\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/tB8O7jRKg0Y?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong><em>Video &#8211; \u00bfQu\u00e9 es la enfermedad de stargardt?<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p>\u201cAs\u00ed todo, <strong>mi hijo a\u00fan no puede finalmente leer bien hoy. No es ceguera, pero es una baja visi\u00f3n fuerte, <\/strong>no se corrige con ning\u00fan lente y no se opera\u201d, afirma. Felipe tiene 27 a\u00f1os, es m\u00fasico y puede hacer una vida normal, pero como no lee, no puede ver muchas cosas y no maneja.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cEs piola, solo tiene la mala leche de no poder leer. Yo tambi\u00e9n sigo peleando para que haya alg\u00fan d\u00eda tratamiento para la enfermedad de mi hijo\u201d, asevera. Desde ALAPA tienen proyectos de investigaci\u00f3n, cooperan con investigadores de universidades<strong>. <\/strong>\u201cClaramente, falta que el Estado se comprometa\u201d, lamenta.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Aunque no formen parte de un grupo, su directora explica que<strong> cualquier paciente puede comunicarse a su celular 11 2266 &#8211; 3101<\/strong> desde cualquier parte del pa\u00eds o la regi\u00f3n. Concluye:<strong> \u201cNuestro lema es: &#8216;Nunca te vamos a soltar la mano\u00b4. Socializar el dolor hace que sea m\u00e1s chiquito. <\/strong>Cuando vos ten\u00e9s una situaci\u00f3n en la que no hay salida, no hay tratamiento, estar con otro que es igual a vos cambia la cosa\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ALAPA,\u00a0 Alianza de Pacientes Argentina, es un grupo que re\u00fane a pacientes con enfermedades poco frecuentes para brindarles asesoramiento y apoyo. \u201cEs para que toda persona que se sienta sola con una enfermedad complicada tenga un lugar de pertenencia, acompa\u00f1ado en la b\u00fasqueda de ciencia y de atenci\u00f3n\u201d, explica su directora Florencia Braga Por Florencia [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":29,"featured_media":18302,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1,2443],"tags":[3568,3572,3569,218,3477,3476,3570,271,3571,3578,56,289,3577],"class_list":["post-18282","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","category-salud","tag-alapa","tag-alianza-mesa-de-post-quilmes","tag-alianza-pacientes-argentina","tag-argentina-mas-sustentable","tag-enfermedades-poco-frecuentes","tag-epof","tag-florencia-braga","tag-judith-scheyer","tag-omar-ruben-sosa","tag-stargardt","tag-sustentabilidad","tag-sustentable","tag-uveitis"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18282","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/29"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=18282"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18282\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18585,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18282\/revisions\/18585"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/18302"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=18282"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=18282"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=18282"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}