{"id":18296,"date":"2025-01-27T03:24:00","date_gmt":"2025-01-27T06:24:00","guid":{"rendered":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=18296"},"modified":"2025-01-26T23:40:05","modified_gmt":"2025-01-27T02:40:05","slug":"acondroplasia-el-garrahan-no-informa-respecto-de-la-posibilidad-de-tener-acceso-a-vozxogo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=18296","title":{"rendered":"Acondroplasia: \u201cEl Garrahan no informa sobre la posibilidad de acceder a Vozxogo\u201d"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">La acondroplasia trae problemas de crecimiento en los huesos y causa enanismo. Una madre de un ni\u00f1o con la condici\u00f3n reclama que hay problemas legales para ingresar Vozxogo -una medicaci\u00f3n aprobada por entes internacionales-, mucha desinformaci\u00f3n y que los profesionales no la recomiendan<\/h2>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"606\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241219_151034-1024x606.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-18300\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241219_151034-1024x606.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241219_151034-300x177.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241219_151034-768x454.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241219_151034-1536x908.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241219_151034.jpg 1603w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p><strong><em>Por Florencia Padr\u00f3n<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>A+S participa en la 2\u00b0 barrileteada por las enfermedades poco frecuentes -EPOF- organizada por el m\u00e9dico pediatra Omar Ruben Sosa quien estima que s\u00f3lo se estudian 1.500 de las 8.500. Su objetivo es visibilizar las dificultades de los pacientes para encontrar un diagn\u00f3stico, tratamiento y medicaci\u00f3n accesible.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Lala es madre de Santiago, un ni\u00f1o de 9 a\u00f1os con acondroplasi<\/strong>a, pertenece a <strong>ALAPA<\/strong> -Alianza Argentina de Pacientes-, una organizaci\u00f3n que re\u00fane a pacientes con enfermedades poco frecuentes -EPOF-, para darles asesoramiento y apoyo. La ley 26.689, define que las EPOF tienen una prevalencia en la poblaci\u00f3n igual o menor de 1 en 2.000.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"703\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1024x703.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-18299\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1024x703.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-300x206.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-768x527.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1536x1054.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-2048x1406.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em><strong>Yo soy el 100% es la consigna de la barrileteada, explica el doctor Ruben Omar Sosa: \u00abCuando te toca la enfermedad te convert\u00eds en el 100%, no importa si afecta a 1 en 2.000 o 3.000\u00bb<\/strong><\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p><strong>El<\/strong> <strong>vozxogo<\/strong> <strong>es una medicaci\u00f3n que se puede inyectar diariamente a los pacientes con acondroplasia a partir de los 4 meses, mientras est\u00e1n en periodo de crecimiento, conforme a la EMA <\/strong>-Agencia Europea de Medicamentos de la Uni\u00f3n Europea-. Sin embargo, <strong>cuesta miles de d\u00f3lares<\/strong>, por lo cual los pacientes no pueden comprarla.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Lala reclama que las <strong>obras sociales no la cubren y los profesionales deciden no recomendarla en hospitales como el Garrahan. <\/strong>\u201cEn Argentina, hay ni\u00f1os con tratamiento a fuerza de mucha demanda judicial de las familias\u201d, afirma.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed aligncenter is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Acondroplasia: \u201cEl Garrahan no informa respecto a la posibilidad de tener acceso a vozxogo\u201d\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/NoQQJ1TqVes?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong><em>Video &#8211; \u201cEl Garrahan no informa respecto a la posibilidad de tener acceso a vozxogo\u201d<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>\u00bfQu\u00e9 es la acondroplasia?<\/em><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Es una de las displasias esquel\u00e9ticas, la m\u00e1s frecuente, es una patolog\u00eda que afecta a los cart\u00edlagos de crecimiento y causa enanismo. En el mundo se aprob\u00f3 a fines del 2021, el primer tratamiento con una medicaci\u00f3n que empieza reparar los da\u00f1os que genera la condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Es necesario visibilizar la posibilidad de este tratamiento. Hay&nbsp; mucha desinformaci\u00f3n, a pesar de que no tiene contradicciones y que est\u00e1 dando evidencias en el mundo de real mejor\u00eda en la calidad de vida. Deben trascender las limitaciones que existen por parte de las personas y los entes de regulaci\u00f3n para que todos los chicos tengan la oportunidad de tener un futuro con menos dolor y menos deformaciones.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>\u00bfQu\u00e9 otras complicaciones puede causar la acondroplasia?<\/em><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>De ninguna manera es s\u00f3lo un problema de altura porque&nbsp; tenemos cart\u00edlagos de crecimiento en todos los huesos del cuerpo. Hay much\u00edsimas instancias que mejoran con el medicamento, no es solamente ganar altura.<\/p>\n\n\n\n<p>Es una condici\u00f3n que afecta de manera multidisciplinaria, se desarrollan diferentes patolog\u00edas desde problemas de otitis, hidrocefalia, compresi\u00f3n medular, problemas card\u00edacos, la falta de tono muscular, afecta muchas instancias de la vida.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed aligncenter is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Acondroplasia: \u00bfQu\u00e9 es vozxogo?\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/z6GleJoWHRA?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong><em>Video &#8211; Acondroplasia: \u00bfQu\u00e9 es vozxogo?<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>\u00bfC\u00f3mo se puede acceder al Vozxogo?<\/em><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>El problema es que las obras sociales no quieren pagarla y es una medicaci\u00f3n que tiene un precio muy elevado para los pacientes. Es importante que el Estado articule medios para que las obras sociales la cubra, que el Estado se haga cargo solo o con las obras sociales.<\/p>\n\n\n\n<p>Los primeros 2 a\u00f1os son los m\u00e1s cr\u00edticos, el tratamiento est\u00e1 aprobado para aplicarse en ni\u00f1os a partir de los 4 meses de vida. Entonces, cuanto antes se empiece a suministrar m\u00e1s favorable es para el desarrollo de ese Infante.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-wp-embed is-provider-argentina-sustentable wp-block-embed-argentina-sustentable\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"oNaRoB3JFK\"><a href=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17923\">Barrileteada por las enfermedades poco frecuentes<\/a><\/blockquote><iframe loading=\"lazy\" class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; visibility: hidden;\" title=\"\u00abBarrileteada por las enfermedades poco frecuentes\u00bb \u2014 ARGENTINA + SUSTENTABLE\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17923&#038;embed=true#?secret=n6K6X9VtWP#?secret=oNaRoB3JFK\" data-secret=\"oNaRoB3JFK\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>\u00bfTiene una edad l\u00edmite?<\/em><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Los huesos tienen un cart\u00edlago de crecimiento activo durante la infancia, pasada la pubertad ya no crecemos m\u00e1s y no se puede aplicar. Hay muchos chicos que est\u00e1n llegando a una etapa l\u00edmite para recibir este tratamiento por la dificultad de acceso dada por el manejo de instituciones o por intereses comerciales.<\/p>\n\n\n\n<p>Es m\u00e1s marcado en las ni\u00f1as que se desarrollan primero, tienen menos tiempo todav\u00eda. Las mujeres por m\u00e1s que sean talla baja, como todos, tienen el derecho a tener una familia y gestar. Para mujeres con talla baja ser mam\u00e1s es un riesgo adicional. Es diferente con el tratamiento llegar a la edad adulta con 10 cent\u00edmetros m\u00e1s, sin haber pasado por una o varias cirug\u00edas cruentas.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>\u00bfPor qu\u00e9 hay desinformaci\u00f3n en el tratamiento?<\/em><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Por ejemplo, nosotros tenemos en el Hospital Garrahan, que es un lugar de referencia a nivel pa\u00eds y Cono Sur, que no informan respecto de la posibilidad de tener acceso a Vozxogo.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Por alg\u00fan motivo, eligen no prescribir, tampoco informan a cualquier persona que se acerque con un ni\u00f1o reci\u00e9n nacido o viene a consultar al Garrahan, que es la meca supuestamente del conocimiento en esta condici\u00f3n, y se van del hospital sin informaci\u00f3n. Por lo menos, saberlo es todo, despu\u00e9s buscas c\u00f3mo acceder, pero sabes que existe la posibilidad.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>&nbsp;<\/em><\/strong>Mi hijo no es paciente, pero estamos los padres en red inform\u00e1ndonos entre nosotros y la realidad es que no lo hacen. Salvo que uno pregunte expresamente, y es m\u00e1s, si preguntas te desalientan a que a que utilices el medicamento o que lo pretendas. Me parece injusto cerrar una posibilidad que existe en realidad.<\/h3>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La acondroplasia trae problemas de crecimiento en los huesos y causa enanismo. 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