{"id":18466,"date":"2025-02-25T08:00:00","date_gmt":"2025-02-25T11:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=18466"},"modified":"2025-02-14T01:42:05","modified_gmt":"2025-02-14T04:42:05","slug":"esclerosalud-trabajamos-mucho-sobre-la-depresion-para-que-los-pacientes-puedan-volver-a-ser","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=18466","title":{"rendered":"Esclerosalud: \u201cTrabajamos mucho sobre la depresi\u00f3n para que los pacientes puedan volver a ser\u201d"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">La esclerodermia es una enfermedad poco frecuente que \u201cendurece\u201d la piel y afecta otros \u00f3rganos. \u201cEs como tener un traje 3 talles m\u00e1s chico, pica, arde, duele\u201d, describe Ana Salas, presidente de Esclerosalud, asociaci\u00f3n que acompa\u00f1a a los pacientes, les da informaci\u00f3n y trabaja en la salud mental<\/h2>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"576\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/VideoCapture_20241231-050056-1-1024x576.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-18467\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/VideoCapture_20241231-050056-1-1024x576.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/VideoCapture_20241231-050056-1-300x169.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/VideoCapture_20241231-050056-1-768x432.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/VideoCapture_20241231-050056-1-1536x864.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/VideoCapture_20241231-050056-1.jpg 1920w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p><em><strong>Por Florencia Padr\u00f3n<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n<p>A+S dialoga con <strong>Ana Salas<\/strong>, presidente fundadora de Esclerosalud, en la segunda barrileteada por las enfermedades poco frecuentes -EPOF-,CABA. Adem\u00e1s, representan a los pacientes con raynaud -tambi\u00e9n conocida como la enfermedad de manos azules-.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Conforme a la ley 26.689, las EPOF tienen una prevalencia en la poblaci\u00f3n igual o inferior a 1 en 2.000.&nbsp; \u201cPueden ser tambi\u00e9n 1 en 3.000 o en 4.000, pero nuestro mensaje es \u2018Yo soy el 100%\u2019. Es decir, no me importa si es 1 en un mill\u00f3n al que le toca es el 100% y ma\u00f1ana todos podemos estar ah\u00ed\u201d, explica el m\u00e9dico pediatra Ruben Sosa, organizador de la barrileteada.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-wp-embed is-provider-argentina-sustentable wp-block-embed-argentina-sustentable\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"aOHYCfn0ow\"><a href=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17923\">Barrileteada por las enfermedades poco frecuentes<\/a><\/blockquote><iframe loading=\"lazy\" class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; visibility: hidden;\" title=\"\u00abBarrileteada por las enfermedades poco frecuentes\u00bb \u2014 ARGENTINA + SUSTENTABLE\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17923&#038;embed=true#?secret=mHjJTSnRAp#?secret=aOHYCfn0ow\" data-secret=\"aOHYCfn0ow\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>&nbsp;\u201cEsclero\u201d significa duro y \u201cdermo\u201d piel<\/strong>. <\/h2>\n\n\n\n<p>Es una enfermedad autoinmune -trastorno del sistema inmune- donde se acumula col\u00e1geno -una prote\u00edna- en la piel y en otros \u00f3rganos. \u201cM\u00e1s del 90% de los pacientes con esclerodermia tenemos el s\u00edndrome de raynaud. Es como un anticipo\u201d, afirma Ana Salas.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>El s\u00edndrome de raynaud es una alteraci\u00f3n a la circulaci\u00f3n que no permite que la sangre llegue a las extremidades -los dedos de las manos y de los pies, se pueden tornar blancos, azules y rojos o violetas. Los episodios son causados generalmente por el fr\u00edo, pero \u201ctambi\u00e9n por el calor extremo\u201d, asegura la presidente de Esclerosalu.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Desde la asociaci\u00f3n reconocen el componente emocional de la esclerodermia y acompa\u00f1an a los pacientes para que no se sientan solos.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed aligncenter is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"\u00bfQu\u00e9 es la esclerodermia?\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/lqdkQVab8Yo?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong><em>Video: \u00bfQu\u00e9 es la esclerodermia?<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>\u00bfQu\u00e9 es la esclerodermia?<\/em><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>La esclerodermia es una enfermedad bastante compleja. El col\u00e1geno -una prote\u00edna- se deposita en la piel, se pone marr\u00f3n, acartonada, dura. Es como tener un traje 2 o 3 talles m\u00e1s chicos, pica, arde, duele. Despu\u00e9s, eso mismo va sucediendo a nivel \u00f3rgano interno.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Yo tengo esclerosis sist\u00e9mica. No tengo esclerodermia en piel, todo es a nivel de \u00f3rganos internos. O sea, a m\u00ed me ven fant\u00e1stica, pero tengo en el coraz\u00f3n, pulm\u00f3n, aparato digestivo, el iris del ojo. Tambi\u00e9n afecta en los o\u00eddos, pr\u00e1cticamente, puede estar en todos los \u00f3rganos.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>\u00bfHay medicaci\u00f3n?<\/em><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>No, por el momento, tenemos una sola medicaci\u00f3n para pulm\u00f3n. Es una enfermedad que tiene una sobrevida bastante complicada, bastante dura. Los pacientes entran en discapacidad porque no pueden trabajar, muchos est\u00e1n en la cama,&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Tambi\u00e9n es cierto, junto con las otras enfermedades poco frecuentes, esta tiene que ver con lo emocional y con la depresi\u00f3n. Entonces, nosotros como asociaci\u00f3n trabajamos mucho la depresi\u00f3n para que los pacientes puedan volver a ser.&nbsp;<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"703\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-1024x703.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-17927\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-1024x703.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-300x206.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-768x527.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-1536x1054.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/20241129_053955-1-2048x1406.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em><strong>\u00abYo soy el 100%\u00bb es el lema de la Barrileteada por las EPOF<\/strong><\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p>No vamos a recuperar nuestra vida, pero s\u00ed vamos a tener la posibilidad de estar un poco mejor, de poder entender nuestra patolog\u00eda, y de ser autogestivos. Eso nos va a dar otra <strong>independencia,<\/strong> poder elegir los tratamientos y una mejor calidad de vida,&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Para tener buena adherencia al tratamiento, se necesita tener acompa\u00f1amiento psicol\u00f3gico, buena alimentaci\u00f3n y hacer actividad f\u00edsica, en la medida que se pueda, aunque sea en silla.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>\u00bfSe est\u00e1 investigando la esclerodermia?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>&nbsp;Estamos muy contentos porque se est\u00e1n haciendo ensayos cl\u00ednicos vinculados a detener el avance de la enfermedad en la piel. A pesar de que hay una medicaci\u00f3n, en otro laboratorio, se estudia el pulm\u00f3n y tambi\u00e9n creo que en ri\u00f1\u00f3n. Si bien, no nos van a curar, van a detener el avance de la enfermedad, que ya es bastante importante. &nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Nosotros estamos contentos con lo que hay. Este 2025 van a salir 2 estudios m\u00e1s y esto es producto de todo el movimiento que estamos haciendo para visibilizar. Como resultado, los m\u00e9dicos y los investigadores nos ven y pueden empezar a investigar, a ocuparse de nosotros, para tener una cura.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"894\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241231_045909-1-1024x894.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-18468\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241231_045909-1-1024x894.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241231_045909-1-300x262.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241231_045909-1-768x671.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241231_045909-1.jpg 1040w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong><em>Esclerosalud forma parte de ALAPA -Alianza Pacientes Argentina- que re\u00fane a grupos de pacientes de enfermedades poco frecuentes <\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>\u00bfEl raynaud tiene complicaciones con el fr\u00edo?<\/em><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>S\u00ed, con el fr\u00edo, pero con el calor tambi\u00e9n. Nosotros siempre dec\u00edamos que con 40\u00b0C tenemos el s\u00edndrome de raynaud. Ahora sali\u00f3 un estudio que dice que es ante el fr\u00edo extremo o el calor extremo. As\u00ed que, nos dieron la raz\u00f3n. A veces los pacientes sabemos mucho m\u00e1s que los profesionales por la experiencia del d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>\u00bfQu\u00e9 tienen que hacer cuando aparece?<\/em><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Usar ropa de algod\u00f3n, guantes. Yo, por ejemplo, tengo los guantes en la cartera, los voy a usar en cualquier momento que aparezca el s\u00edndrome. Tenemos que cuidarnos mucho con la alimentaci\u00f3n. Siempre decimos que no hay que comer nada que termine con \u201c-ante\u201d, como edulcorante, saborizante, conservante.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Necesitamos una dieta especial y tener en cuenta que no somos los \u00fanicos, que somos un mont\u00f3n. Los pacientes necesitamos tener educaci\u00f3n permanente, saber d\u00f3nde estamos parados, hacia d\u00f3nde queremos ir y, por eso, nos apoyamos entre todos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La esclerodermia es una enfermedad poco frecuente que \u201cendurece\u201d la piel y afecta otros \u00f3rganos. \u201cEs como tener un traje 3 talles m\u00e1s chico, pica, arde, duele\u201d, describe Ana Salas, presidente de Esclerosalud, asociaci\u00f3n que acompa\u00f1a a los pacientes, les da informaci\u00f3n y trabaja en la salud mental<\/p>\n","protected":false},"author":29,"featured_media":18467,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1,2443],"tags":[3568,3616,7,218,3612,3477,3476,3614,3615,271,3617,3618,56,289],"class_list":["post-18466","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","category-salud","tag-alapa","tag-ana-salas","tag-argentina","tag-argentina-mas-sustentable","tag-barrileteada-enfermedades-poco-frecuentes","tag-enfermedades-poco-frecuentes","tag-epof","tag-esclerodermia","tag-esclerosalud","tag-judith-scheyer","tag-raynaud","tag-sindrome-raynaud","tag-sustentabilidad","tag-sustentable"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18466","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/29"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=18466"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18466\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18498,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18466\/revisions\/18498"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/18467"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=18466"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=18466"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=18466"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}