{"id":18502,"date":"2025-03-16T06:39:00","date_gmt":"2025-03-16T09:39:00","guid":{"rendered":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=18502"},"modified":"2025-01-30T15:21:58","modified_gmt":"2025-01-30T18:21:58","slug":"gliomas-sus-hijos-tienen-un-cancer-mortal-y-piden-que-sus-muestras-se-investiguen-para-encontrar-una-cura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=18502","title":{"rendered":"Gliomas: Sus hijos tienen un c\u00e1ncer mortal y piden que sus muestras se investiguen para encontrar una cura"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">El glioma pedi\u00e1trico es un tumor cerebral mortal sin tratamiento. \u201cNosotros queremos honrar a nuestros hijos haciendo que ese material gen\u00e9tico sirva para salvar otras vidas en el futuro\u201d, pide uno de los padres<\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"590\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/20250115_220617-1024x590.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-18503\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/20250115_220617-1024x590.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/20250115_220617-300x173.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/20250115_220617-768x443.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/20250115_220617-1536x886.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/20250115_220617-2048x1181.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p><em><strong>Por Florencia Padr\u00f3n <\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n<p>A+S dialoga con Alexis, miembro del grupo <strong>\u00abMam\u00e1s y Pap\u00e1s contra el Glioma\u00bb<\/strong> de la Alianza Argentina de Pacientes -ALAPA-, una organizaci\u00f3n que re\u00fane a pacientes con enfermedades poco frecuentes -EPOF-. Trabajan con investigadores del CONICET y m\u00e9dicos para que se investigue en Argentina los gliomas de sus hijos a fin de encontrar un tratamiento.<\/p>\n\n\n\n<p>La ley 26.689, define que las EPOF tienen una prevalencia en la poblaci\u00f3n igual o menor de 1 en 2.000. <strong>\u201cNuestro mensaje es \u2018Yo soy el 100%\u2019. Es decir, no me importa si es 1 en un mill\u00f3n al que le toca es el 100% y ma\u00f1ana todos podemos estar ah\u00ed\u201d<\/strong>, explica el m\u00e9dico pediatra Ruben Sosa, organizador de la barrileteada por las EPOF donde participan grupos de pacientes -CABA-.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed aligncenter is-type-wp-embed is-provider-argentina-sustentable wp-block-embed-argentina-sustentable\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"UfWTa0A8ay\"><a href=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17923\">Barrileteada por las enfermedades poco frecuentes<\/a><\/blockquote><iframe loading=\"lazy\" class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; visibility: hidden;\" title=\"\u00abBarrileteada por las enfermedades poco frecuentes\u00bb \u2014 ARGENTINA + SUSTENTABLE\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/?p=17923&#038;embed=true#?secret=9bqbCeeaFJ#?secret=UfWTa0A8ay\" data-secret=\"UfWTa0A8ay\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>\u00bfQu\u00e9 son los gliomas?<\/em><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Los gliomas son un conjunto de tumores que crecen dentro del cerebro de los chiquitos. Por cuestiones espec\u00edficas y t\u00e9cnicas no se pueden tratar. Son muy malignos. Cuando se los opera o se le hacen rayos, vuelven a crecer muy r\u00e1pido.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>La expectativa de vida de estos chiquitos es de 6 meses a un a\u00f1o, depende la situaci\u00f3n. <\/strong>Es el peor c\u00e1ncer de la actualidad, por el momento, en los casos pedi\u00e1tricos no hay perspectiva de tratamientos, ni de salvaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Queremos que, a partir de las muestras de pacientitos que van a fallecer, brindarles ese material a los investigadores del CONICET que est\u00e1n interesados en trabajar sobre esta tem\u00e1tica. <\/strong>Asi, pueden determinar si los mismos trabajos que hacen en oncolog\u00eda de adulto se pueden aplicar a casos pedi\u00e1tricos.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed aligncenter is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Contra los gliomas pedi\u00e1tricos\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/vRv4IZ76k_E?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong><em>Video &#8211; Contra los gliomas pedi\u00e1tricos<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cNo pedimos algo nuevo\u201d<\/h2>\n\n\n\n<p>Alexis asegura que no es un proyecto que necesite una mayor inversi\u00f3n econ\u00f3mica, sino que los cient\u00edficos deben a\u00f1adir las muestras de los chicos en sus trabajos actuales. \u201cNo pedimos m\u00e1s plata, pedimos acceso al material biol\u00f3gico para que agreguen 3 o 4 frasquitos con las c\u00e9lulas y tumores de nuestros hijos\u201d, sintetiza.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u201cNosotros queremos honrarlos, por lo menos, haciendo que ese material gen\u00e9tico sirva para salvar otras vidas en el futuro\u201d<\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery has-nested-images columns-default is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\"><div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"804\" data-id=\"18505\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/20250115_221627-1024x804.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-18505\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/20250115_221627-1024x804.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/20250115_221627-300x236.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/20250115_221627-768x603.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/20250115_221627.jpg 1108w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n<\/div><figcaption class=\"blocks-gallery-caption wp-element-caption\"><em><strong><strong>\u00abMam\u00e1s y Pap\u00e1s contra el Glioma\u00bb particip\u00f3 de la barrileteada por las enfermedades poco frecuentes organizada por el m\u00e9dico pediatra Rub\u00e9n Omar Sosa<\/strong> -CABA-<\/strong><\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><em>\u00bfQui\u00e9n se tiene que hacer cargo?<\/em><\/h2>\n\n\n\n<p>Tendr\u00eda que haber una coordinaci\u00f3n multisectorial, con muchos interesados que est\u00e9n enfocados en distintas tem\u00e1ticas. Hace falta investigadores que trabajen en inmunolog\u00eda, terapias de rayos, gen\u00e9tica y an\u00e1lisis moleculares. Tambi\u00e9n que interact\u00faen con m\u00e9dicos que asisten a los chicos, los pediatras, los onc\u00f3logos, los neurocirujanos -los que operan y toman las muestras-. Tambi\u00e9n hay que trabajar con los comit\u00e9s de \u00e9tica.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Hacer<\/strong> <strong>toda esa coordinaci\u00f3n desde un grupo de padres es una tarea descomunal e imposible. <\/strong>Deber\u00eda ser un programa nacional que baje del Estado, que organice a todos estos profesionales y estas voluntades detr\u00e1s del mismo objetivo.<\/p>\n\n\n\n<p>Debe coordinarse con los hospitales pedi\u00e1tricos, como el Guti\u00e9rrez, el Garrahan y el Elizalde, para que cuando tienen uno de estos casos tomen las muestras. Despu\u00e9s, disponibilizar el material para que los investigadores hagan su trabajo.<\/p>\n\n\n\n<p>Luego volver a una coordinaci\u00f3n de los cient\u00edficos hacia los m\u00e9dicos para que esas posibles terapias y tratamientos se puedan aplicar alg\u00fan d\u00eda. Tienen que ensayar en animales y, en otro momento, llegar\u00e1n las pruebas en seres humanos. Entonces, tiene que ser una coordinaci\u00f3n y un programa del Estado nacional.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Tiene que ser desde el Estado porque, al ser pocos pacientes, la industria y los laboratorios no se interesan por esto. <\/strong>Para ellos los pacientes son clientes. Si alg\u00fan laboratorio se interesara por esta problem\u00e1tica, cuando traigan un medicamento, te lo van a cobrar 5 millones de d\u00f3lares. Entonces, es indispensable que sea del Estado con una l\u00f3gica local, trabajadores estatales, inversi\u00f3n estatal y un remedio o tratamiento en pesos para la poblaci\u00f3n, sobre todo para ni\u00f1os que van a perder la vida.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"703\" src=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1-1024x703.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-18302\" srcset=\"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1-1024x703.jpg 1024w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1-300x206.jpg 300w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1-768x527.jpg 768w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1-1536x1054.jpg 1536w, https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/20241129_053955-2-1-2048x1406.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><strong><em>\u00abYo soy el 100%\u00bb, el lema de la barrileteada<\/em><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong><em>\u00bfEn otros pa\u00edses se est\u00e1 investigando un tratamiento?<\/em><\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Hay investigaciones en todo el mundo, pero no se est\u00e1n encontrando tratamientos. Esa es la realidad.<\/p>\n\n\n\n<p>A partir del proyecto genoma humano, nos damos cuenta que pr\u00e1cticamente es una enfermedad por persona. Si haces una investigaci\u00f3n cient\u00edfica en gen\u00e9tica de chicos japoneses y resolv\u00e9s sus gliomas, va a resultar distinta en latinoam\u00e9rica.<\/p>\n\n\n\n<p>Si haces una investigaci\u00f3n en Europa o en Estados Unidos los blancos moleculares, los blancos gen\u00e9ticos son distintos al de los chiquitos argentinos. Obviamente, hay cosas que son comunes, pero hay otras que no.<\/p>\n\n\n\n<p>Entonces, es indispensable hacer una investigaci\u00f3n local con las ancestrias y la mixtura \u00e9tnica que tenemos en Argentina, donde vinieron europeos, polacos, espa\u00f1oles, italianos, m\u00e1s los pueblos originarios de nuestro territorio. Es indispensable que se hagan trabajos locales con ni\u00f1itos que sean de Argentina o de Latinoam\u00e9rica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El glioma pedi\u00e1trico es un tumor cerebral mortal sin tratamiento. \u201cNosotros queremos honrar a nuestros hijos haciendo que ese material gen\u00e9tico sirva para salvar otras vidas en el futuro\u201d, pide uno de los padres<\/p>\n","protected":false},"author":29,"featured_media":18503,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1,2443],"tags":[1089,3477,3476,3654,3655,3656,3478,3657],"class_list":["post-18502","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","category-salud","tag-cancer","tag-enfermedades-poco-frecuentes","tag-epof","tag-glioma","tag-glioma-pediatrico","tag-mamas-y-papas-contra-el-glioma","tag-ruben-omar-sosa","tag-tumor-cerebral"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18502","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/29"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=18502"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18502\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18569,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18502\/revisions\/18569"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/18503"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=18502"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=18502"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/argentinamassustentable.com.ar\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=18502"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}