Esclerosalud: “Trabajamos mucho sobre la depresión para que los pacientes puedan volver a ser”
La esclerodermia es una enfermedad poco frecuente que “endurece” la piel y afecta otros órganos. “Es como tener un traje 3 talles más chico, pica, arde, duele”, describe Ana Salas, presidente de Esclerosalud, asociación que acompaña a los pacientes, les da información y trabaja en la salud mental
Por Florencia Padrón
A+S dialoga con Ana Salas, presidente fundadora de Esclerosalud, en la segunda barrileteada por las enfermedades poco frecuentes -EPOF-,CABA. Además, representan a los pacientes con raynaud -también conocida como la enfermedad de manos azules-.
Conforme a la ley 26.689, las EPOF tienen una prevalencia en la población igual o inferior a 1 en 2.000. “Pueden ser también 1 en 3.000 o en 4.000, pero nuestro mensaje es ‘Yo soy el 100%’. Es decir, no me importa si es 1 en un millón al que le toca es el 100% y mañana todos podemos estar ahí”, explica el médico pediatra Ruben Sosa, organizador de la barrileteada.
“Esclero” significa duro y “dermo” piel.
Es una enfermedad autoinmune -trastorno del sistema inmune- donde se acumula colágeno -una proteína- en la piel y en otros órganos. “Más del 90% de los pacientes con esclerodermia tenemos el síndrome de raynaud. Es como un anticipo”, afirma Ana Salas.
El síndrome de raynaud es una alteración a la circulación que no permite que la sangre llegue a las extremidades -los dedos de las manos y de los pies, se pueden tornar blancos, azules y rojos o violetas. Los episodios son causados generalmente por el frío, pero “también por el calor extremo”, asegura la presidente de Esclerosalu.
Desde la asociación reconocen el componente emocional de la esclerodermia y acompañan a los pacientes para que no se sientan solos.
¿Qué es la esclerodermia?
La esclerodermia es una enfermedad bastante compleja. El colágeno -una proteína- se deposita en la piel, se pone marrón, acartonada, dura. Es como tener un traje 2 o 3 talles más chicos, pica, arde, duele. Después, eso mismo va sucediendo a nivel órgano interno.
Yo tengo esclerosis sistémica. No tengo esclerodermia en piel, todo es a nivel de órganos internos. O sea, a mí me ven fantástica, pero tengo en el corazón, pulmón, aparato digestivo, el iris del ojo. También afecta en los oídos, prácticamente, puede estar en todos los órganos.
¿Hay medicación?
No, por el momento, tenemos una sola medicación para pulmón. Es una enfermedad que tiene una sobrevida bastante complicada, bastante dura. Los pacientes entran en discapacidad porque no pueden trabajar, muchos están en la cama,
También es cierto, junto con las otras enfermedades poco frecuentes, esta tiene que ver con lo emocional y con la depresión. Entonces, nosotros como asociación trabajamos mucho la depresión para que los pacientes puedan volver a ser.
No vamos a recuperar nuestra vida, pero sí vamos a tener la posibilidad de estar un poco mejor, de poder entender nuestra patología, y de ser autogestivos. Eso nos va a dar otra independencia, poder elegir los tratamientos y una mejor calidad de vida,
Para tener buena adherencia al tratamiento, se necesita tener acompañamiento psicológico, buena alimentación y hacer actividad física, en la medida que se pueda, aunque sea en silla.
¿Se está investigando la esclerodermia?
Estamos muy contentos porque se están haciendo ensayos clínicos vinculados a detener el avance de la enfermedad en la piel. A pesar de que hay una medicación, en otro laboratorio, se estudia el pulmón y también creo que en riñón. Si bien, no nos van a curar, van a detener el avance de la enfermedad, que ya es bastante importante.
Nosotros estamos contentos con lo que hay. Este 2025 van a salir 2 estudios más y esto es producto de todo el movimiento que estamos haciendo para visibilizar. Como resultado, los médicos y los investigadores nos ven y pueden empezar a investigar, a ocuparse de nosotros, para tener una cura.
¿El raynaud tiene complicaciones con el frío?
Sí, con el frío, pero con el calor también. Nosotros siempre decíamos que con 40°C tenemos el síndrome de raynaud. Ahora salió un estudio que dice que es ante el frío extremo o el calor extremo. Así que, nos dieron la razón. A veces los pacientes sabemos mucho más que los profesionales por la experiencia del día a día.
¿Qué tienen que hacer cuando aparece?
Usar ropa de algodón, guantes. Yo, por ejemplo, tengo los guantes en la cartera, los voy a usar en cualquier momento que aparezca el síndrome. Tenemos que cuidarnos mucho con la alimentación. Siempre decimos que no hay que comer nada que termine con “-ante”, como edulcorante, saborizante, conservante.
Necesitamos una dieta especial y tener en cuenta que no somos los únicos, que somos un montón. Los pacientes necesitamos tener educación permanente, saber dónde estamos parados, hacia dónde queremos ir y, por eso, nos apoyamos entre todos.