Barrileteada por las enfermedades poco frecuentes
Familias se acercaron con sus barriletes para visibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes. “De las 8.500 solamente se estudian 1500”, reclama su organizador, el médico pediatra Rubén Omar Sosa. Inconvenientes con los diagnósticos y el acceso a la medicación.
Por Florencia Padrón Sanchez
A+S participa en la segunda barrileteada por las Enfermedades Poco Frecuentes -EPOF- organizada en frente del Hospital Garrahan, CABA. «Si hubiera más conocimiento de la enfermedad podría hacer otro tratamiento más efectivo«, demanda la madre de un chico con el síndrome de Moebius.
Conforme a la ley 26.689, las enfermedades poco frecuentes son las que tienen una prevalencia en la población igual o inferior a 1 en 2.000. “Pueden ser también 1 en 3.000 o en 4.000, pero nuestro mensaje es ‘Yo soy el 100%’. Es decir, no me importa si es 1 en un millón, al que le toca es el 100% y mañana todos podemos estar ahí”, explica el médico.
En Argentina, aproximadamente, una de cada 13 personas puede tener una enfermedad poco frecuente, conforme al doctor. Asevera: “Hay mucho que visibilizar, hay mucho que enseñar a las nuevas generaciones. De las 8.500 que hay, solamente se estudian 1.500”.
“El sistema no está a la altura de los pacientes”, enfatiza el doctor. Primero, está el problema de los diagnósticos tardíos, que provoca que haya pacientes que fallecen sin saber qué tienen. Incluso, si consiguen un diagnóstico, -si existe- se les hace difícil conseguir medicación y lograr que las obras sociales les cubran el tratamiento.
El doctor Sosa hace 35 años hace barrileteadas sobre distintas temáticas, por autismo, neurodiversidad, adicciones o donación de órganos. ¿Qué simbolizan? “Es un juguete que se arma en familia y nadie se olvida el momento que remonta un barrilete. Yo lo utilizo como pretexto, para hacer estos encuentros que son promoción y protección de la salud”, responde.
Síndrome de Moebius
Una de las 8.500 enfermedades poco frecuentes es el síndrome de Moebius que padece Mateo. Su madre, Ariana, explica que le produce una parálisis facial, por lo que, no puede parpadear, ni mover sus ojos lateralmente. “No puede sonreír, por eso se le llaman los chicos sin sonrisa”, cuenta su madre.
Continúa que es una enfermedad congénita -de nacimiento- con muy poca prevalencia en Argentina y de la cual se “desconoce mucho”. Como es un síndrome puede traerle a Mateo “más problemas” en el desarrollo de su crecimiento.
“El tiene hipotonía -disminución del tono muscular-, le afecta a todos los músculos del cuerpo. Todavía no camina, pero gracias a Dios, nunca necesitó sonda para comer, puede por sus propios medios”, dice Ariana. Su tratamiento es la terapia de estimulación temprana para el desarrollo motriz.
“Por ahora, gatea por todos lados. Viene avanzando bastante bien, pero si hubiera más conocimiento de la enfermedad podría hacer otro tratamiento más efectivo”, reflexiona su madre.
Coro hospital de niños
Todos los años acompañan al doctor Sosa en las barrileteadas, el Coro canta canciones de folklore para acompañar a las familias. Se dedican a acercarles su música a los chicos internados en hospitales, domicilios, hoteles, hogares y también vía zoom para que quienes vuelven a sus provincias puedan seguir tomando clases.
“Tratamos de llegar a los chicos que están internados para que descubran el arte. si les gusta cantar, tocar un instrumento, pintar o dibujar . Acompañarlos en el momento que están transitando”, explica el grupo que hace ensayos abiertos y gratuitos todos los martes a las 13:30 en el Museo Casa de Ricardo Rojas -CABA-.
Esta vez para el evento le pidieron a los chicos de los hospitales que dibujen y escriban una frase para remontarla en su barrilete rojo. Comentan: “Generalmente, son chicos que dejan sus provincias y están internados. Algunos adelantan sus tratamientos, se les ve una mejoría, desde el coro ayudamos como podemos en ese tránsito”.