Gliomas: Sus hijos tienen un cáncer mortal y piden que sus muestras se investiguen para encontrar una cura
El glioma pediátrico es un tumor cerebral mortal sin tratamiento. “Nosotros queremos honrar a nuestros hijos haciendo que ese material genético sirva para salvar otras vidas en el futuro”, pide uno de los padres
Por Florencia Padrón
A+S dialoga con Alexis, miembro del grupo «Mamás y Papás contra el Glioma» de la Alianza Argentina de Pacientes -ALAPA-, una organización que reúne a pacientes con enfermedades poco frecuentes -EPOF-. Trabajan con investigadores del CONICET y médicos para que se investigue en Argentina los gliomas de sus hijos a fin de encontrar un tratamiento.
La ley 26.689, define que las EPOF tienen una prevalencia en la población igual o menor de 1 en 2.000. “Nuestro mensaje es ‘Yo soy el 100%’. Es decir, no me importa si es 1 en un millón al que le toca es el 100% y mañana todos podemos estar ahí”, explica el médico pediatra Ruben Sosa, organizador de la barrileteada por las EPOF donde participan grupos de pacientes -CABA-.
¿Qué son los gliomas?
Los gliomas son un conjunto de tumores que crecen dentro del cerebro de los chiquitos. Por cuestiones específicas y técnicas no se pueden tratar. Son muy malignos. Cuando se los opera o se le hacen rayos, vuelven a crecer muy rápido.
La expectativa de vida de estos chiquitos es de 6 meses a un año, depende la situación. Es el peor cáncer de la actualidad, por el momento, en los casos pediátricos no hay perspectiva de tratamientos, ni de salvación.
Queremos que, a partir de las muestras de pacientitos que van a fallecer, brindarles ese material a los investigadores del CONICET que están interesados en trabajar sobre esta temática. Asi, pueden determinar si los mismos trabajos que hacen en oncología de adulto se pueden aplicar a casos pediátricos.
“No pedimos algo nuevo”
Alexis asegura que no es un proyecto que necesite una mayor inversión económica, sino que los científicos deben añadir las muestras de los chicos en sus trabajos actuales. “No pedimos más plata, pedimos acceso al material biológico para que agreguen 3 o 4 frasquitos con las células y tumores de nuestros hijos”, sintetiza.
“Nosotros queremos honrarlos, por lo menos, haciendo que ese material genético sirva para salvar otras vidas en el futuro”
¿Quién se tiene que hacer cargo?
Tendría que haber una coordinación multisectorial, con muchos interesados que estén enfocados en distintas temáticas. Hace falta investigadores que trabajen en inmunología, terapias de rayos, genética y análisis moleculares. También que interactúen con médicos que asisten a los chicos, los pediatras, los oncólogos, los neurocirujanos -los que operan y toman las muestras-. También hay que trabajar con los comités de ética.
Hacer toda esa coordinación desde un grupo de padres es una tarea descomunal e imposible. Debería ser un programa nacional que baje del Estado, que organice a todos estos profesionales y estas voluntades detrás del mismo objetivo.
Debe coordinarse con los hospitales pediátricos, como el Gutiérrez, el Garrahan y el Elizalde, para que cuando tienen uno de estos casos tomen las muestras. Después, disponibilizar el material para que los investigadores hagan su trabajo.
Luego volver a una coordinación de los científicos hacia los médicos para que esas posibles terapias y tratamientos se puedan aplicar algún día. Tienen que ensayar en animales y, en otro momento, llegarán las pruebas en seres humanos. Entonces, tiene que ser una coordinación y un programa del Estado nacional.
Tiene que ser desde el Estado porque, al ser pocos pacientes, la industria y los laboratorios no se interesan por esto. Para ellos los pacientes son clientes. Si algún laboratorio se interesara por esta problemática, cuando traigan un medicamento, te lo van a cobrar 5 millones de dólares. Entonces, es indispensable que sea del Estado con una lógica local, trabajadores estatales, inversión estatal y un remedio o tratamiento en pesos para la población, sobre todo para niños que van a perder la vida.
¿En otros países se está investigando un tratamiento?
Hay investigaciones en todo el mundo, pero no se están encontrando tratamientos. Esa es la realidad.
A partir del proyecto genoma humano, nos damos cuenta que prácticamente es una enfermedad por persona. Si haces una investigación científica en genética de chicos japoneses y resolvés sus gliomas, va a resultar distinta en latinoamérica.
Si haces una investigación en Europa o en Estados Unidos los blancos moleculares, los blancos genéticos son distintos al de los chiquitos argentinos. Obviamente, hay cosas que son comunes, pero hay otras que no.
Entonces, es indispensable hacer una investigación local con las ancestrias y la mixtura étnica que tenemos en Argentina, donde vinieron europeos, polacos, españoles, italianos, más los pueblos originarios de nuestro territorio. Es indispensable que se hagan trabajos locales con niñitos que sean de Argentina o de Latinoamérica.
Apoyo ampliamente a Alexis. Mi hijo Lucas de casi 9 años, al igual que Ren, el hijo de Alexis y todos los demás niños de esas fotos y muchos otros niños, han fallecido a causa de DIPG. Por favor, si en las manos de quién lee o vé este mensaje está la posibilidad de «hacer algo», HÁGANLO, porque ahora son nuestros hijos, pero en un futuro, tal vez, podría ser el tuyo. Pensalo!