Reclaman la reglamentación de la ley de Pubertad Precoz
Familias de niños con pubertad precoz, una enfermedad poco frecuente donde la pubertad aparece a temprana edad, reclaman la reglamentación de la Ley 27.732. Entre sus disposiciones, garantiza el acceso a la medicación gratuita
Por Florencia Padrón Sanchez
A+S participa en la 2° barrileteada por las enfermedades poco frecuentes -EPOF- organizada por el médico pediatra Omar Ruben Sosa, son 8.500, pero sólo se estudian 1.500. Su objetivo es visibilizar las dificultades de los pacientes para encontrar un diagnóstico, tratamiento y medicación accesible.
Conforme a la ley 26.689, las EPOF tienen una prevalencia en la población igual o inferior a 1 en 2.000. “Pueden ser también 1 en 3.000 o en 4.000, pero nuestro mensaje es ‘Yo soy el 100%’. Es decir, no me importa si es 1 en un millón al que le toca es el 100% y mañana todos podemos estar ahí”, explica el médico Omar Sosa.
La ley 27.732 creó el Programa Pubertad Precoz, con el objetivo de garantizar el acceso a su detección, diagnóstico y tratamiento integral en los niños y niñas. Entre sus disposiciones, asegura el acceso gratuito de la medicación requerida, y promueve la capacitación de los profesionales de la salud.
La norma aún no fue reglamentada, por lo cual, aún no puede ser aplicada. A pesar de que fue aprobada hace más de un año -el 12 de octubre de 2023-, y su artículo 6 dispone que el Poder Ejecutivo debía haberla reglamentado en el término de los 90 días desde su entrada en vigencia.
Analia Reyno es la asesora legal del grupo Familias de niños con Pubertad Precoz, su hija fue diagnosticada a los 9 años. Explica que el tratamiento es la aplicación de inyecciones periódicas de triptorelina o acetato de leuprolide, pero su acceso es imposible para las familias porque cada ampolla ronda los dos millones de pesos.
Lograron en 2021 la incorporación de la Pubertad Precoz al Plan Médico Obligatorio -PMO- que obliga a las obras sociales y las prepagas a cubrir el 100% de la medicación. “Pero, las prestadoras no lo cumplen”, denuncia Analia por experimentar en el grupo problemas con la entrega y plazos.
¿Qué es la Pubertad Precoz?
Nuestra enfermedad es endocrinológica infantil. Es una condición que afecta el eje hipotálamo-hipófisis-gonadal -el sistema hormonal-, donde la hipófisis le ordena a las glándulas a desarrollarse antes de tiempo. En niñas antes de los 8 y en niños antes de los 9. Si el diagnóstico llega tarde, igual se puede tratar. No es un obstáculo a la definición de la patología.
Deben comprender que es necesario su tratamiento porque afecta el crecimiento endocrino, reproductivo y óseo. Pueden no llegar a la talla genética final, tener una mala calidad de vida ósea, reproductiva, incluso se puede terminar con cáncer o diabetes tipo 2 y problemas de tiroides.
¿Cuáles son los primeros síntomas?
Crecimiento del botón mamario, de testículos, no acorde a la edad, vellosidad en todo el cuerpo. A tanto niños como niñas les causa un revuelo hormonal que los confunde, los entristece, los hace jugar y les produce dolor en los huesos.
¿Qué tratamiento necesitan?
El tratamiento es con acetato de triptorelina o acetato de leuprolide. El profesional elige cuál usa y en qué presentación, según la individualidad de cada paciente. Necesitamos que las prestadoras y la salud pública respeten la entrega a tiempo de la medicación porque se inyecta a rajatabla en el momento que dice el médico, ya sean 28 días, 84 días o 24 semanas.
¿Qué problema hay con la ley?
Nosotras logramos la modificación al Plan Médico Obligatorio -PMO- para que se cubra el 100% de la medicación. Es muy cara, hoy ronda los dos millones de pesos cada ampolla a aplicar, pero las prestadoras no lo cumplen.
Tenemos nuestra ley que nació el 28 de septiembre de 2023, la ley 27.732. Está promulgada y sólo falta que el Poder Ejecutivo la reglamente para hacerla 100% ejecutoria en todo el país. También invitamos a las provincias y a los municipios a que adhieran a esta ley nacional.