Enfermedades poco Frecuentes: “Formamos este grupo para saber que no estamos solos”
ALAPA, Alianza de Pacientes Argentina, es un grupo que reúne a pacientes con enfermedades poco frecuentes para brindarles asesoramiento y apoyo. “Es para que toda persona que se sienta sola con una enfermedad complicada tenga un lugar de pertenencia, acompañado en la búsqueda de ciencia y de atención”, explica su directora Florencia Braga
Por Florencia Padrón
A+S participa en la 2° barrileteada por las enfermedades poco frecuentes -EPOF- organizada por el médico pediatra Ruben Omar Sosa de las cuales sólo se estudian 1.500 de las 8.500. Su objetivo es visibilizar las dificultades de los pacientes para encontrar un diagnóstico, tratamiento y medicación accesible.
ALAPA agrupa a organizaciones de pacientes de Enfermedades Poco Frecuentes -EPOF- de Argentina, América Latina y el Caribe. La ley 26.689, define que las EPOF tienen una prevalencia en la población igual o menor de 1 en 2.000. “Recibimos hasta personas que tengan duda de diagnóstico, les damos herramientas para procurar que tengan lo que necesiten, tratamiento y, si no hay, investigación”, expresa su directora Florencia Braga.
“Cuando llega el diagnóstico de uno o de un hijo, uno se siente muy solo, no sabe qué hacer, por dónde arrancar”, cuenta Lucía miembro de ALAPA y de la Mesa EPOF Quilmes. Unifican a las organizaciones y buscan a más pacientes para acompañarlos frente a problemas como las dificultades para encontrar tratamiento, la burocracia para conseguir medicamentos o las complicaciones extras si no cuentan con obra social.
Lucia, como representante de la Alianza Mesa EPOF Quilmes, se encarga de concientizar enfermedades como uveítis, el síndrome de William, Jaz Mitocondriales, lisosomal, cefalea en racimos, entre otras. “Realmente, estamos con muchas organizaciones que hacen este trabajo en comunidad, para humanizar de nuevo, empezar a cuidarnos y ayudarnos entre nosotros”, agrega.
Su hija, Valentina, tiene uveítis posterior que causa una inflamación en la úvea, la capa media del ojo debajo de la parte blanca -la esclerótica-. Continúa: “Afecta a la vista, está dentro de la artritis idiopática juvenil, tiene distintas formas de presentarse puede ser anterior o posterior. Valen está en tratamiento con corticoides, biológicos y gotas. Va bien, está controlado que es lo importante”.
Reclama que si el Estado daría más ayuda en el área de salud, organizaciones como la suya podrían crecer mucho más y, por ejemplo, podrían tener diagnósticos más precisos.“Un diagnóstico mal dado es una medicación o un tratamiento incorrecto, hace que la persona tenga daños irreversibles en su salud”.
En una misma línea, Florencia Braga, la directora de ALAPA, asevera: “Queremos que se conozcan nuestras patologías, que los médicos las puedan diagnosticar a tiempo, que se consigan tratamientos, que los estados compren las drogas que curen o traten a nuestros chicos”. Ella misma estuvo 7 años buscando un diagnóstico para su hijo, Felipe.
“Me decían que no tenía nada, que era psicológico, que eran fantasías mías. Recién a los 13 años con una retinografía descubrieron que padece stargardt, una enfermedad degenerativa de la vista”, cuenta. Ejemplifica que, por ejemplo, hace que los niños tengan que acercar mucho la cara al libro o a la televisión.
“Así todo, mi hijo aún no puede finalmente leer bien hoy. No es ceguera, pero es una baja visión fuerte, no se corrige con ningún lente y no se opera”, afirma. Felipe tiene 27 años, es músico y puede hacer una vida normal, pero como no lee, no puede ver muchas cosas y no maneja.
“Es piola, solo tiene la mala leche de no poder leer. Yo también sigo peleando para que haya algún día tratamiento para la enfermedad de mi hijo”, asevera. Desde ALAPA tienen proyectos de investigación, cooperan con investigadores de universidades. “Claramente, falta que el Estado se comprometa”, lamenta.
Aunque no formen parte de un grupo, su directora explica que cualquier paciente puede comunicarse a su celular 11 2266 – 3101 desde cualquier parte del país o la región. Concluye: “Nuestro lema es: ‘Nunca te vamos a soltar la mano´. Socializar el dolor hace que sea más chiquito. Cuando vos tenés una situación en la que no hay salida, no hay tratamiento, estar con otro que es igual a vos cambia la cosa”.