Lupus: «El paciente debe cambiar su estilo de vida»
El lupus es una enfermedad poco frecuente donde el sistema inmune, en vez de protegerlos contra un virus, ataca el propio cuerpo. Además de la medicación, desde ALUA recomiendan a los pacientes a “acomodar” su modo de vida para no contribuir al avance de los síntomas
Por Florencia Padrón
A+S dialoga con Teresa Cattoni, presidente de ALUA -Asociación Lupus Argentina- en la 2° barrileteada por las enfermedades poco frecuentes -EPOF-, CABA. “En general la mayoría de estas enfermedades no tienen diagnóstico, ni tratamiento. A nivel médico hay mucha ignorancia, no se busca lo que no se conoce”, critica
Conforme a la ley 26.689, las EPOF tienen una prevalencia en la población igual o inferior a 1 en 2.000. “Pueden ser también 1 en 3.000 o en 4.000, pero nuestro mensaje es ‘Yo soy el 100%’. Es decir, no me importa si es 1 en un millón al que le toca es el 100% y mañana todos podemos estar ahí”, explica el médico pediatra Ruben Sosa, organizador de la barrileteada.
El lupus es una de las 8.000 enfermedades poco frecuentes, aunque es una de las más estudiadas, considera la presidente de ALUA que sigue siendo desconocida por los médicos que deben diagnosticarla. “Si no se reconoce el lupus, corre riesgo la vida”, asevera.
Tiene periodos donde la enfermedad se adormece y otros de crisis. Cuando se activa, describe que se caracteriza por “el dolor crónico” y “la fatiga extrema». Además del tratamiento, enfatiza en la importancia del cambio de vida del paciente, alejado de los factores como el estrés o los rayos del sol.
¿Qué es el lupus?
El lupus es una de las enfermedades poco frecuentes, si bien podemos decir que se investiga más que otras, es todavía desconocida por la comunidad médica, sobre todo por la atención primaria que es la que debería reconocerla para derivarlo rápidamente al especialista.
¿Cuál es la sintomatología?
Es una enfermedad autoinmune, es decir, nuestro sistema inmunológico en un momento dado, no se sabe exactamente por qué causas -aunque algunas están determinadas-, comienza a trabajar exacerbadamente. No reconoce lo propio y nos ataca como si fuéramos ajenos. Provoca que produzcamos auto-anticuerpos contra nosotros mismos. Esto es inflamación en cualquier parte del organismo, piel, articulaciones o músculos.
Entre las enfermedades autoinmunes, es la más paradigmática. Hay otras que afectan a un órgano determinado, pero el lupus puede provocar inflamación en cualquiera. Hay lesiones que son importantes porque avanza en órganos vitales, como el riñón, el corazón o el cerebro. Si no se reconoce que esto es lupus, corre el riesgo la vida.
Afecta mayoritariamente a mujeres en edad fértil. En esa etapa etaria de 10 personas, 9 son mujeres y 1 es un hombre. De todos modos, hay casos en cualquier edad en hombres, mujeres, niños, niñas, y adolescentes. Los tratamientos son diversos de acuerdo a los síntomas de cada paciente porque no hay 2 lupus iguales.
¿El estrés afecta al lupus?
En general, sí. Es uno de los detonantes. Hay factores externos como el estrés, los rayos del sol, los ultravioletas, que influyen poderosamente. Por eso, el paciente conociendo eso, tiene que cambiar su estilo de vida, buscar cómo arreglar para autogestionarse, para encontrar un camino de serenidad y que no contribuya a que este sistema inmunológico vuelva a activarse exacerbadamente.
¿Las inflamaciones producen dolor?
En la etapa crítica, el lupus se caracteriza por el dolor crónico, una fatiga extrema que no permite hacer las actividades diarias más comunes, como bañarte, levantarte para peinarte.
El lupus cursa en forma ondulatoria con periodos de crisis y de remisión en donde los síntomas se adormecen, parecería que la enfermedad desaparece, pero no, puede durar muchos meses o años.
¿Cómo se desactiva?
Hay tratamientos médicos específicos que, en general, la mayoría de los medicamentos palian los síntomas. Otros son los medicamentos biológicos que se aplican en algunos pacientes, no en todos, que apuntan más a “la llave” que despierta el lupus, va más al centro. Estos últimos son de difícil acceso porque son costosísimos. Los tienen que cubrir el Estado o las obras sociales, lo cual siempre es una odisea que se agrega al sufrimiento que en sí mismo conlleva la enfermedad.
¿Sólo con tratamiento médico?
No, también es indispensable una actitud y una disposición del paciente a poder acompañar ese tratamiento. Es sumamente importante su rol en cuanto a su estilo de vida, su autocuidado, su autogestión. Nosotros nos centramos en ALUA -Asociación Lupus Argentina- en la educación para que se adhiera el tratamiento y tenga una información lo suficientemente amplia para dialogar con el médico y llegar a una negociación, a decisiones compartidas.